Canarias y las enfermedades raras: análisis de una propuesta tardía / Canary Islands and Rare Diseases: Analisys of a Late Proposal

Resumen

A pesar de las mejoras y cambios de las políticas públicas en los últimos años en el intento de favorecer la salud y el bienestar de las personas con enfermedades minoritarias, aún perdura las desigualdades en el acceso a la asistencia sanitaria. Cada uno de los afectados por estas patologías poco frecuentes tienen muchas dificultades en el ámbito cotidiano, por lo que necesitan y de una atención personalizada. Este hecho, además, debe ponerse de manifiesto a la sociedad para que sea consciente de las ventajas y dificultades por el que pasan estas minorías. En este sentido, Canarias es una de las comunidades autónomas que más han tardado en aplicar un Plan Integral de Enfermedades Raras (2021), teniendo en cuenta que otras regiones como Andalucía (2008) y Extremadura (2009) tomaron varias iniciativas, por lo que se hace un análisis (a través del marco normativo) para encontrar una respuesta a ello.

Despite the improvements and changes in public policies in recent years to improve the health and wellbeing of people with rare diseases, inequalities in access -and right- to health care persist. Each of those affected by these rare pathologies have many difficulties in everyday life, so they need personalized attention. This fact, in addition, must be made clear to society so that it is aware of the advantages and difficulties that these minorities go through. In this sense, the Canary Islands is one of the autonomous communities that has taken the longest to apply a Comprehensive Plan for Rare Diseases (in 2021), considering that other regions such as Andalusia (2008) and Extremadura (2009) took these initiatives, so that an analysis is made (through the press and the regulatory framework) to find an answer to it.